חדשות כוכב הצפון גיליון 2382 12.4.19

First page Table of contents Previous page 41alopazia Next page Last page

מדורים

בעצם מתרחש. כל הבדיקות כביכול יוצאות תקינות, אבל בעצם קורה משהו לילד וזה מביא להמון חוסר וודאות ותסכול וגם אחרי שמאבחנים שזוהי 'אלופסיה' ושזו מחלת עור אוטואימונית, זה בעצם לא נותן הרבה תשובות, כי מסבירים לנו שהמערכת החיסונית תקפה חלק מהגוף ואין לזה כל כך תשובות. זאת אומרת יש למחלה הזו הרבה חוסר וודאות וחוסר ידע גם מבחינה רפואית וגם בכלל. אנחנו קיבלנו את זה ממש קשה, אפשר להגיד שבאיזשהו מקום חווינו אובדן, אמנם זה מאוד קל לבוא ולהגיד שזה רק שיער אבל זה לא רק שיער, יש פה התמודדות עם משהו שונה שקורה, גם להסביר לילד, להתמודד מול הילד, מול הבושה שלו, מול התסכול שלו ולנסות להרים אותו, כשאתה בעצמך באיזושהי נפילה מאוד משמעותית, כי אין לך לא מידע, לא תשובות, לא כלום ואתה רואה את הילד שלך יום יום מקריח ומקריח וזה קורה מאוד מהר, בבת אחת. עצם זה שאין מודעות, בהחלט תפס את הבית לא מוכן, אף על פי שהיום יש לי קצת יותר מודעות כי דאגתי ללמוד, לשאול רופאים ולבדוק, אבל עדיין זה לא מקל, כי אין לי הרבה מה לבדוק, זאת אומרת הטיפולים שמוצעים הם סטרואידים לתוך הווריד שזה טיפול ,שלא נותן פתרון לאורך זמן, הוא נותן פתרון תקופתי ובנוסף יש לו הרבה תופעות לוואי. זו ללא ספק התמודדות קשה ומורכבת מאוד מבחינה רגשית וחברתית. הבושה וריסוק הביטחון העצמי הוא מאוד גדול, הילד צריך להתמודד מול חוסר רגישות של החברה ומול השפלה והרגשת שונה מאחרים ולאור הדברים האלו, הילד צריך לעבור טיפול רגשי, כדי לעזור לו לבנות את הביטחון העצמי. ההתמודדות שלנו כהורים לילד עם אלופסיה היא ממש לא פשוטה – זה כרוך בהשקעה של זמן רב. פונים ואין תשובה מספקת מבחינה רפואית, כך שזה מאוד מתסכל ומביא לאי ודאות ובתור הורה שרואה את הילד מגיע למצב לא פשוט אתה נכנס למעגל של רדיפה אחרי פתרון. גם להתמודד מול החברה זה עניין מורכב. כשרואים אותי עם הילד, אנשים ניגשים אליי ושואלים אם הילד מקבל טיפולים כימותרפיים והם לא יודעים שיש גם דברים אחרים חוץ מהמחלה, אתה יודע ולהתמודד עם השאלות האלה ולהסביר לכל אחד מזה מבחינת ההתמודדות של הילד, איך הוא מתמודד עם המחלה?

אלופסיה פתאום זה קשה, כי אין מודעות.

איפה זה תופס את הילד מבחינה חברתית? התנהגותו השתנתה? תראה, הסיפור התחיל כשהילד יצא לחופשת חגים, כאשר היה לו שיער וחזר ללימודים אחרי חופשת החגים ללא שיער, הוא הגיע לבית הספר, אמנם עם כובע, אבל באיזשהו יום הכובע נפל לו. הילדים ראו והחלו לצחוק עליו, תבין – זאת התמודדות קשה , זאת התמודדות עם מטען מורכב מאוד. 9 מאוד לילד בן בתור ילד קטן, וגם אפילו בתור מבוגר, אתה לא יודע איך להגיב כשדבר כזה תוקף אותך, אבל בתור ילד קטן הוא הגיב בכל מה שיכל, הוא בכה, הוא בעט, הוא צעק, התחבא ויום אחד הוא הגיע הביתה ואמר לי אמא "אני לבית הספר לא הולך", עד כדי כך הפגיעה שלו הייתה חמורה, לא משנה שאחר כך אנחנו כהורים ידענו לעטוף אותו ולהסביר לו ויום למחרת עשינו לו הפסקה מבית הספר והלכנו יחד איתו לבית הספר והסברנו לילדים על המחלה ועל ההתמודדות איתה בכדי שהם לא יצחקו עליו, אז איכשהו זה עבר, אבל מילד עם הרבה ביטחון עצמי, ילד מנהיג, הוא הפך להיות מאוד תלותי בחברים, הוא מרגיש שהוא לא רצוי, שהוא לא מספיק טוב עכשיו, הוא מרגיש כאילו הוא נתלה עליהם, ותבין, החברה אצלו הייתה חלק בלתי נפרד מהחיים ועכשיו הוא הגיע למצב, שהוא מרגיש פחות מכולם. תשמע, בגלל שהוא ילד שמקבל הרבה חום ואהבה, אז הוא יחסית מתמודד עם זה בגבורה, אבל אני רואה את השבר שלו, אי אפשר לפספס שהוא יותר קצר, יותר עצבני, לא רגוע ועוד השלכות שמשפיעות בכל כך הרבה היבטים רגשיים, שזה מצריך המון תשומת לב. שינוי התנהגות? כמובן שזה משפיע, כי הילד הופך להיות רגיש ומתוסכל ואף עצוב, כי הוא צריך להתמודד גם עם האובדן של השיער וגם עם החברה. האם לדעתך יש איזשהו שבריר של תקווה שלבנך יחזור לצמוח השיער? יש לנו המון תיקווה ואנחנו גם פועלים בכמה מישורים, כדי שזה יקרה וגם ישנה אפשרות של טיפול תרופתי, עליה דיברתי קודם, תרופה שלא נמצאת בסל הבריאות, אך אם היא אכן תהייה בסל הבריאות, היא תיתן תקווה ומענה רציני לחולי 'אלופסיה'.

ין ‘ אוברג נעלי בריאות בס“ד גרבי עבודה | סינרי עבודה | נעלי עבודה מכנסי דגמח | גרבי בריאות לחולי סכרת

חדש!

Made with FlippingBook flipbook maker